冻梨网 川崎病被误诊,我差点失去2岁儿子!娃有这6个特征,要去大医院

川崎病被误诊,我差点失去2岁儿子!娃有这6个特征,要去大医院

川崎病被误诊,我差点失去2岁儿子!娃有这6个特征,要去大医院

今年的川崎病,似乎比往年多。

川崎病,是一种极容易误诊,且一旦错过最佳治疗时机,会导致严重心血管并发症等后天心脏病,甚至死亡的病。

在科大大的粉丝中,有位妈妈的孩子在疫情期间就得了川崎病,因为误诊差点铸成大祸。

她深感川崎病是一种极需爸爸妈妈们提前了解的疾病,只有如此患儿才能幸免于难。

今天的文章是这位妈妈的分享。

这是一篇把科大大整个编辑部都看哭了的文章,略长,大家耐心阅读。

作者丨大宇妈妈

文章已获授权

距离孩子确诊川崎病已经快2年了,我还是无法释怀。

因为冠脉扩张,孩子至今还在服药,定期复查。

每次我站在北京儿童医院急诊3楼彩超室的门口,眼泪还是会不争气地掉。

2020年6月7日丨生病第1天

早上,孩子持续低烧38.3℃~38.5℃;下午,高烧到了38.7℃

我再也坐不住,开车去了县医院

医生说是扁桃体发炎,给我们开了头孢之类的药物后便让我们回去。

我说还是住院观察吧。

6月8日丨生病第2天

抗生素+吃退烧药,烧短暂退了一下,但到了夜里11点,孩子又开始发烧了。

6月9日丨生病第3天

早上,孩子烧到了39.3℃,我慌了,跑去问医生怎么回事?

医生说发烧也得有个过程,还说孩子大概是呼吸道感染

6月10日丨生病第4天

上午,孩子的脖子完全不敢转动,说疼。我又跑去把医生叫来了。

医生说落枕了。

即使孩子全程精神状态还可以,我还是动了要转去北京儿童医院的念头。

当时没想过是川崎病,只是医生说不出孩子的病因让我很担忧。

医生不同意,“上北京花冤枉钱啊?”她让我们再输两天液

我们执意要走。

县医院没给开出院证明,说要是上北京检查没啥问题就继续回来住。

我们连进京证都来不及办,当天夜里11点抵达了北京儿童医院。

我们挂了急诊。

当晚孩子的眼睛已经有血丝了,医生再一摸他的脖子,说淋巴结肿大,可能是川崎病。

我当时就懵了,这是什么病?我的孩子是不是没救了?

接着就是一系列的检查,血常规、心电图、心脏彩超、冠脉超声、血沉、凝血五项等等做了个遍。

那么小的孩子,不会配合彩超,只能用镇静剂。镇静剂太苦,孩子不肯喝,只能灌。

检查结束的时候已经凌晨3点。

确诊川崎病,且已经冠脉扩张至3.2mm

“很严重吗?”我的声音控制不住地颤抖。

“再晚两三天得终身服药,更晚你自己想。”医生说。

我抱着孩子在医院的母婴室过了一夜,等着早上办理住院手续。

6月11日丨生病第5天丨住院第1天

早上,北京出了1例新冠肺炎确诊病例,必须有核酸阴性证明才能办理住院手续。

我们又去做核酸。

结果下午才能出,医生让我买了阿司匹林、果糖二磷酸钠口服液、左卡尼丁,双嘧达莫片和辅酶Q给孩子服用。

我们面临了另一个难题:没钱。

特殊时期,如果住普通病房我们不能陪同看护,而单独病房需要5万元

赖以为生的店铺关了近半年,孩子发烧前几天我刚动过一个小手术,小叔也正因车祸住院。

所有的事情都赶在一起,我快窒息了。

我想给孩子单独病房,问能不能先少交点,后面凑够了再补。

医生说,单独病房是刚好腾出来一间,等不了。

我们只好住普通病房。

核酸结果出来后火速办理住院手续。

孩子被抱走时又哭又喊,又抓又挠,他不懂为什么他的妈妈不要他了。

我当时真的太恨自己了,没钱没能力,在他生病的时候不能替他分担身体的病痛,还不能给他好的治疗条件,哪怕是陪陪他也好呀。

我们不能在医院逗留,只能在医院附近的旅馆等消息。

夜里医院打来电话,告知孩子下午开始注射丙种球蛋白,烧已经退了,接下来便是吃药和观察了(注射了多少针我忘了,只记得花了7000多元)。

我一直悬着的心终于放下了一点。

我在旅馆疯狂查看川崎病的相关资料。

终于确切地知道它的凶险之处。

川崎病属于儿童急性自限性的血管炎

及时发现,疾病本身就很好治。

可它会引起很多全身症状,如关节炎,心肌炎等,还可能导致一系列并发症,如肠套叠、胆囊炎、心包积液、鞘膜积液等等。

万幸的是,这些症状基本会随着川崎病的痊愈逐渐消减。

真正可怕的是川崎病会导致心脏的冠状动脉病变,包括冠状动脉扩张、冠脉动脉瘤,这是它最常见的并发症,且容易伴随终身

这也是川崎病成为导致小儿后天性心脏病最主要病因的原因。

图片来源:科学家庭育儿原创

孩子小于2岁时冠脉正常直径为2mm,大于4岁时为2.5mm

我的孩子1岁8个月,双侧冠状动脉直径已扩张至3.2mm了。

这相当于体内埋了一颗炸弹,需要终身服药或者移植治疗,否则超过最大耐受限度后,动脉瘤会突然破裂造成猝死

即使终身服药,日后出现心肌梗死、心律失常的可能性也会升高。

据说成年人60%的心脏猝死,是因为幼年得了川崎病没有得到及时治疗。

我在旅馆看着这些资料,泣不成声。

我告诉自己不要怕,孩子现在有医护人员守护了。

但一想到他独自在医院面对病痛,还是感觉心如刀割。

我不敢想,他自己会不会乖乖喝奶?

我不敢想,他看不到妈妈会怎样哭泣?

我不敢想,灌镇静剂时他会怎样挣扎?

孩子住院这段时间我的眼睛哭坏了。现在用眼时间一长,感觉有千根针似的扎得慌。

6月12日丨生病第6天丨住院第2天

医生让我买一瓶香油去医院,因为孩子的嘴巴皲裂

香油送到医院后,由护士拿进了病房。

医生跟我说,可以给孩子送点水果。

我便飞奔去附近的超市买了水果,去小饭店买了餐盒,奔回旅馆把水果洗好、切好,装到餐盒里送往医院。

医生让我接下来每天1点把水果送过去。我便每天早早备好水果,盼着1点快点快点再快点到来。

即使看不见他,但只要站在医院里,我就觉得心安一点。

6月13日丨生病第7天丨住院第3天

乘电梯送水果的时候,护士推了个孩子进来。

老公突然说,“这是我们大宇。”

我抬头望去,眼泪又不争气地掉了。

这是孩子住院后我第一次见到他。

他被放在小小的医用婴儿车里,戴着口罩。护士说刚做完心脏彩超回来,喝了镇静剂,还在昏睡中。

我想抱抱他,亲亲他。

但是不可以。怕吵醒他,怕他哭闹,怕影响冠脉恢复

我希望电梯停留的楼层多一点,我可以多看他一眼。

6月18日丨生病第12天丨住院第8天

医生通知我可以出院了。

作者供图

我生出了劫后重生的喜悦。

可当孩子从病房里出来时,我又觉得肝肠寸断。

孩子饿得单眼皮变成了双眼皮,路也走不动,只能抱着。

话也说不出来,嗓子已经哭哑了。

但无论如何,我的孩子,终究还是回到了我的身边。

衷心感谢所有的医护人员。

7月

疫情进京难,我们第一次复查去了所在省份的省级三甲医院,复查结果显示一切正常。

孩子停药了半个月。我总是惴惴不安,怕检查结果不准,想上北京儿童医院再查一查。

老公跟我吵了一架,觉得我小题大做。

8月7日

北京儿童医院一号难求,我爸托人帮忙挂上了号。

再次去复查,显示冠脉依旧扩张3.2mm。省医院的检查有误

孩子没好,医生也是气得不行,“训斥”了我们几句,让我们继续服药,定期复查

我们现在还在吃着阿司匹林、果糖二磷酸钠口服液、左卡尼丁和双嘧达莫片,起码吃到冠脉恢复正常。

川崎病的病因至今未明,发病率不算高,大概1000个人中有1个,但它有一定的区域爆发流行趋势

我后来在跟邻居交流时,发现周边还有孩子得了川崎病。

我店铺旁边药店老板的大女儿,持续高热第10天确诊了川崎病。孩子很幸运,治疗一段时间后痊愈了。

庄里还有一户人家,宝妈知道我家孩子的治病经历后,道:“我的孩子怕也是川崎病。”

她的孩子在小镇医院输液几天依旧高烧不退,家人便把孩子抱回去了。

3岁的孩子,抱回去当晚就没了,至死也没查明白病因。

川崎病是儿科医生认为最棘手的疾病,主要原因是因为容易误诊

它早期症状和感冒发烧很相似,很多小地方的医院因为医疗设备等问题没办法确诊,甚至有些宝妈会以为是幼儿急疹

但如果我们对它有足够的了解,想辨别也不难。

川崎病高发于5岁以下的儿童,全年均可发病,男多女少(发病比例约为1.7:1)。

持续发热≥5天最基本症状,当抗生素无法退烧且伴随下面5种症状时,一定要警惕:

图片来源:科学家庭育儿原创

川崎病的临床特征通常不会在单一时间点全部呈现,极少孩子会在发热3天内确诊。

我的孩子是不完全型川崎病,在第5天确诊,属于早发现的。但因为很严重,所以他很快就出现了冠脉扩张。

我在网上认识一个孩子同样得过川崎病的宝妈。她的孩子1岁半时也是持续高烧不退,第5天身上出现红斑

因为了解过川崎病,她立马抱着孩子转向有心脏内科的儿童医院,告诉医生孩子持续高热且身上有发红迹象

医生根据症状迅速确诊川崎病并治疗,几天后孩子便出院了。

所以,如果孩子不幸确诊了川崎病,别慌,早发现早治疗,基本上是可以痊愈的。

但记得,当医院无法确诊而你又心存疑惑时,一定要赶紧转去省级大医院、三甲医院

图片来源:科学家庭育儿原创

END

看完这位宝妈的自述,科大大眼眶也湿了。

我想跟她说,无需自责,你是世界上最盼着孩子好的人,你已经尽你所能地保护了你的孩子。

为人父母,总是会为孩子的大病小病担惊受怕。

当妈之后,你有没有过这样的时刻呢?因为孩子生病,一边崩溃,一边硬扛。

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